Moved Permanently

Hemofili; genetik yolla nesilden nesile aktarılan, doğuştan itibaren görülen, kanda faktör ismi verilen ve pıhtılaşmayı sağlayan protein yapısındaki maddelerin eksik olduğu, ömür boyu tedaviye ihtiyaç duyulan bir kanama hastalığıdır. Kanama bozukluğu olanlara, zamanında ve doğru tanı konulması çok önemlidir. Ayrıca tanı konulduktan sonra hastaların tedavi ve takipleri için, farklı dallardan uzmanların birlikte çalışması şarttır.

Dünya Sağlık Örgütü (WHO), Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) ve Sağlık Bakanlığımız 17 Nisan Dünya Hemofili Gününde kamuoyunun bu hastalığa daha dikkatinin çekilmesi, resmi otorite, sivil toplum kuruluşları ve bu sorunu bedeninde, evinde daha da önemlisi yüreğinde yaşayanları bir araya getiren kutlama programları gerçekleştirmektedirler. Her sene 17 Nisan haftasında Dünya Hemofili Günü dolayısıyla yapmış olduğumuz Uluslararası Hemofili kongresi bu sene Covid-19 salgını nedeniyle Aralık 2020 ‘ye ertelenmiştir. Türkiye Hemofili Derneğimiz de bu bilinç ve amaçla, COVİD-19 salgınını önleme kurallarını da dikkate alarak, 17 Nisan 2020 Cuma günü, 17.00 - 19.00 saatleri arasında internet ortamında, bilimsel ve sosyal bir program ile Dünya Hemofili Gününü kutlamıştır.

Hastalığın tedavisi Faktör VIII ve Faktör IX’ un damar yoluyla verilmesi ile yapılmaktadır. Dünyadaki 650.000 hemofili hastasının maalesef yarıya yakını yeterli tedavi alamamaktadır. Ülkemizde yaklaşık 80.000 kişiyi ilgilendiren hemofili ve diğer kalıtsal kanama bozukluğu olanların yarıya yakını Türkiye Hemofili Derneği, onun il temsilcilikleri ve bilim kurulu üyelerinin takip ve tedavi hizmetlerinden yararlanmaktadırlar.

Ne zaman ya da ne kadar kanayacağını bilemediğimiz hastaların takip ve tedavisi düzenli yapılmadığında çoğu hayati organ kanamaları ile kaybedilmekte veya eklem kanamalarından dolayı sakat kalmaktadırlar. Gelişmiş ülkelerde yaşayan hemofililerde sakatlık oranı %2’lere kadar inmişken, profilaksi (koruyucu tedavi) tedavisinin yaygınlaşması ile ülkemizde % 60’larda olan bu oran 2010 tarihinden itibaren  %15’lere kadar düşmüştür.

Daima “Ya Kanama Durmazsa” endişesini yaşayan tüm kalıtsal kanama bozukluğu olan hastalarımıza bilimden aldığı gücü gönülden geçirerek 1992 yılından beri karşılıksız hizmet veren, yaptığı bilimsel ve sosyal çalışmalarla konuyla ilgili uzmanların yetişmesine ve hastaların tedavisine katkıda bulunan Türkiye Hemofili Derneğimiz; gün geçtikçe büyümüş, çalışmalarına 2015 yılından itibaren Tekirdağ İlini de ekleyerek Tekirdağ İl Temsilcisi olarak görev yapmaya başladım. Bölgemizde bulunan yaklaşık 50 hemofili hastasının sorunlarına katkı sağlanmakta, sıkıntıların çözümü için TRHD ile işbirliği yapılarak daha hızlı bir şekilde çözüm bulunmakta ve zaman kaybı önlenmektedir.

17 Nisan Dünya Hemofili Günü’nü tekrar kutlar, Hemofili hastalarının daha sorunsuz, yaşam kalitesi yüksek sağlıklı uzun ömürler diler saygı ve sevgilerimi sunarım.

  Dr.Uğur Polat

Türkiye Hemofili Derneği

Tekirdağ İl Temsilcisi